皮肌炎的大部分患者的发病年龄都是在40岁左右,皮肌炎患者的年龄越大他们伴发肿瘤的机会越大有报导在50岁以上男性患者中可高达71%,Schuerman复习文献的344例,12%伴发恶性肿瘤William报告为15%,Gallen为24%,皮肌炎患者伴发恶性肿瘤的发生率远超过多发性肌炎患者伴发的有人认为与皮肌炎患者应用免疫抑制剂后有关。作者报导的135例中有12例(8.89%)伴发,大多先有皮肌炎随后发生肿瘤。发生肿瘤的部位依次为胃、卵巢子宫、胆囊、鼻咽肺、食管等。
一、首先要有信心和毅力
皮肌炎患者应明确自己得的并非"不治之症",切莫悲观消沉,即使经过某些中西药治疗病情仍在发展,也不必恐惧,更不能丧失信心而放弃治疗。但是,也应清楚地认识到皮肌炎的确是个难治病,必须有坚定的信心和顽强的毅力,保持豁达开朗的精神状态,才能充分调动自身的抗病潜能,最终战胜皮肌炎获得康复。
二、必须坚持长期正确合理的治疗
皮肌炎作为一种难治病,"病来如山倒,病去如抽丝",只有在临床经验丰富和具有高充责任感的专科医生指导下,坚持长期、系统、正规、合理的中西医结合治疗,才能达到最好疗效乃至康复,切不可乱投医、滥用药或自行减量、随意停药,以免走"欲速则不达"的弯路,病情一旦复发加重,往往治疗更为困难,甚至付出生命代价。
三、预防各种感染
各种细菌、病毒、霉菌感染既是皮肌炎常见而重要的诱发因素,又是常见的并发症,因此预防感染十分重要。病人应注意营养,避免寒冷等不良影响,根据自己的体力适度进行锻炼,增强机体抗感染能力。另外,要坚持中西医结合治疗,合理应用激素和免疫抑制剂,避免严重感染的发生,一旦出现感染必须及时有效治疗,以免出现不良后果。 四、日常生活调理
日常生活中的许多因素对皮肌炎患者有不利影响应引起注意。如应尽量避免日光照射,外出时带帽子、手套或穿长袖衣服等。不吃或少吃芹菜、黄花菜、香菇等增强光敏感或促进免疫功能的食物,以及海鱼、虾、蟹等容易引起过敏的食物。
忌烟、酒。不用唇膏、化妆品、染发剂等。避免接触农药、某些化学装修材料。育龄女性在病情不十分稳定时应尽量避免妊娠和人流,生育应在医师指导下进行。另外,保证足够睡眠,不可过于劳累和精神紧张,不做剧烈活动。根据病情和诊治需要定期随诊复查,以便及时了解掌握病情变化,并按医嘱调整药物。病情稳定或停药后,也应在每年春秋各复查一次,防患未然。
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2008年开始,覃迅毅院长、覃迅忠院长、覃迅云院长巡回出诊。8日在大庆总院出诊;11日在沈阳分院出诊;14、15日在石家庄分院出诊;17、18、19日在北京分院出诊;23、24日在上海分院出诊;26日在武汉分院出诊;28日在广州分院出诊;为了更好地为患者服务,定于每周二为主任接待日,及时解决存在的问题。
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