目前,红斑狼疮的治疗是当今社会的又一大难题,红斑狼疮属于自身的免疫疾病,由于其预后不理想,很多患者甚至放弃治疗。徳坤瑶医医院专家提醒,患者一旦确诊后应及时治疗,以免延误病情。另外,除了及时科学的治疗外,红斑狼疮患者还应注意什么呢?以下是相关介绍,希望对您有所帮助。
一、红斑狼疮患者生活注意事项
1、注意调养,保持积极乐观的态度。中医学认为,SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火,火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重该病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
2、注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
3、注意预防感冒,积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
4、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏),故外出时要特别注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
5、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。
6、有一些西药常能引发或加重该病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
7、注意有的保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,延年益寿的功效,但对SLE病人,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。
8、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
9、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重,造成不良后果。
10、注意补充优质蛋白和多种维生素,少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失,故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素,特别是B族维生素、维生素C对防治SLE的某些症状大有裨益,应多加补充。
11、注意不能食用红辣椒,韭菜,猪头肉,狗肉,海物,非新鲜鸡蛋和变质的食物。避免接触农药和化肥。在中医临床发现,有很多狼疮复发病人食用过以上食物或接触过以上的化学物品。
二、红斑狼疮患者日常注意事项
1、对疾病的态度:疾病预后的好坏很大程度取决于对疾病的态度。要遵医嘱;加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望,有人则满不在乎,有人不愿服用激素,有人偏听偏信,寻找"秘方良药",错误地认为花钱越多治疗效果越好。徳坤瑶医医院专家建议,红斑狼疮患者应保持心情愉快,少生闷气,心胸开阔,不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大,情绪忌大起大落和多愁善感。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生,一定要到正规医院接受治疗。
2、避免使疾病加重的诱因,如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素,或过度劳累,太阳照晒等等。如出现下列情况,要考虑疾病复发,并及时到医院就诊:
①原因不明的发热,②再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;③再次发生关节肿痛;④明显脱发,排除激素所致;⑤口和鼻的新鲜溃疡;⑥出现胸水或心包积液;⑦蛋白尿增多;⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;⑨出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;⑩抗双链DNA抗体滴度增高;⑩血沉增快,为50毫米/小时以上;⑩补体下降,尤其补体C3下降。
3、预防感染:长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重,平时应注意:尽量避免到人多的公共场所;平时要勤洗外阴,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。
4、避免化妆:面部有明显红斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜,但不能用化妆品涂抹,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重,或透发狼疮。
5、避免阳光照射:可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹,狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射(如海滩浴场游泳或日光浴等),更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽,打伞,穿长袖衣服和使用防晒霜。
三、红斑狼疮患者饮食注意事项
日常生活中,红斑狼疮病人在饮食上如果过度注意,会导致许多食物未经大夫许可不敢食用,长此以往会导致营养不良,体质下降;但又不能无所顾忌,因为生活中好多看起来的小事亦会影响病情,以下是红斑狼疮病人饮食应该注意的几点事项:
1、含补骨脂素的芹菜,无花果;含联胺基团的蘑菇,烟熏食品;含L-刀豆素的苜宿类种子,豆荚,某些含有雌激素的保健品如蜂王浆等,因其含植物雌激素可诱发狼疮的皮疹,光过敏,因此应避免食用,如果服用应该尽量避免照射阳光。
2、由于很多狼疮患者都是过敏体质,日常生活中某些易过敏的食物如:菠萝,香蕉,海鲜类,易引起过敏皮疹,甚至加重病情,尤其有皮疹的患者应忌食。
3、刺激性食品如辣椒,芥末,咖啡,烈酒等要不吃或少吃。
4、少吃或不吃油炸食物及马肉,驴肉,狗肉,鹿肉,大量羊肉,韭菜等温热易上火的食品。
5、高蛋白饮食:如果肾脏损害的狼疮患者常有蛋白尿,引起低蛋白血症,因此饮食上应该补充足够的蛋白质,生活中可多饮牛奶,鸡蛋,瘦肉,鱼等富含蛋白质的食物,但如果出现肾功能不全时,适不适合高蛋白饮食,就要咨询医生再决定了。
6、低脂饮食:狼疮患者平时活动较少,消化功能较差,宜吃清淡容易消化的食物,如上述,少吃刺激性,油炸类食物。
7、低糖饮食:狼疮患者一般都会服用粮皮质激素控制病情,糖皮质激素可能会引起激素相关的糖尿病,因此生活可适当控制进食量,少吃含糖量高的食物。
8、低盐饮食:狼疮患者服用糖皮质激素或有肾脏损害时,容易出现水,钠潴留,当出现水肿时,应该低盐饮食。
9、补充钙质:为防止糖皮质激素相关的骨质疏松,可适当服用钙片及维生素。
四、红斑狼疮患者妊娠注意事项
1、注意卵巢功能保护,慎用卵巢毒性药物
环磷酰胺(CTX)和雷公藤制剂是治疗红斑狼疮(SLE)的常用药物,疗效肯定。但是,两者对性腺的毒性反应比较突出,临床上导致卵巢衰竭的并不少见,一旦出现闭经,即使及时停药,也有部分病人不能恢复月经。因此计划妊娠生育的红斑狼疮(SLE)患者,临床上应慎用 CTX 和雷公藤制剂,应用时要注意月经变化,定期检查性激素水平,发现异常变化,及时调整治疗,避免发生不可逆的卵巢功能衰竭。
2、掌握妊娠时机
妊娠、生育曾经被列为红斑狼疮(SLE)患者的禁忌,因为妊娠、生育常常导致红斑狼疮(SLE)的复发或病情加重,甚至危及生命。随着红斑狼疮(SLE)疗效的改善,多数红斑狼疮(SLE)患者病情缓解后可以安全地妊娠、生育,但需要在医生指导下,掌握好妊娠生育的时机。红斑狼疮(SLE)患者妊娠的时机主要取决于红斑狼疮(SLE)病情活动情况,在疾病控制后可按计划怀孕,绝大多数能安全度过妊娠生育期。但病情活动伴有心、肺、肾及中枢神经系统病变者均属妊娠禁忌。
患者开始妊娠时红斑狼疮(SLE)病情即处于活动期较病情稳定者更易于复发。一般主张无重要脏器受累,病情稳定 1 年以上,泼尼松用量每日小于 10mg ,且免疫抑制药(如CTX 、甲氨蝶呤、雷公藤等)停用半年以上,可以考虑妊娠。原来有抗磷脂抗体阳性者,最好等抗磷脂抗体阴转 3 个月以上才怀孕,以减少流产的发生。
3、严密监视,恰当用药
红斑狼疮(SLE)患者妊娠期间,有必要在风湿科和产科共同随访,严密监视,避免过劳或感染。如果病情不稳定,可应用泼尼松治疗。泼尼松通过胎盘屏障时被灭活,只要剂量在 30mg/d 以下,对胎儿发育无明显影响。而地塞米松则可以通过胎盘屏障直接影响胎儿,所以妊娠期红斑狼疮(SLE)患者不应该使用地塞米松。反复流产的红斑狼疮(SLE)患者常与抗磷脂抗体阳性有关,需加小剂量阿斯匹林治疗。
抗疟药能积聚于婴儿视网膜,因此在受孕前应停服,硫唑嘌呤、环孢素对胎儿的影响尚缺乏大样本的研究依据。如果病情严重不得不使用 CTX 或甲氨蝶呤,为了母亲的安全和避免出现畸胎,应终止妊娠。
4、终止妊娠时机的选择
红斑狼疮患者怀孕后,应每月进行风湿免疫学以及产科监护,同时在妊娠晚期进行妊娠评分。遇到以下情况一项或多项时,应及时选择阴道分娩或剖宫产终止妊娠,以最大限度地提高胎儿存活率。
狼疮病情严重。无论孕周大小,为保母亲安全,应及时终止妊娠。
所谓病情严重,包括出现严重并发症,如心功能衰竭、广泛性肺间质炎合并肺功能衰竭、重度妊高征,伴有红斑狼疮肾病者尿蛋白24小时大于5克,血清肌酐每升大于150微摩尔,经积极治疗无好转,病情继续恶化者。
免疫学检查异常,各项辅助检查提示胎盘功能下降,而胎儿已成熟。
胎儿在宫内有缺氧表现或出现胎儿生长受限,经治疗未见好转。
妊娠晚期评分不良。
五、红斑狼疮患者药物治疗注意事项
1、药物治疗方案的制定
此病的现代医学经典治疗方法是用激素和免疫抑制剂。但激素与免疫抑制剂都有较大的副作用,因此,在治疗过程中用量必须谨慎。正确评估用药风险和效果的比率。治疗方案和剂量必须个体化,不同病人、不同阶段,用药、用法及用量不同。在病情急、重时须可大剂量进行冲击治疗。病情平稳后应选择最佳的维持量维持治疗。
2、激素的减量与撤停
这是一个漫长而复杂的过程,患者一定要配合医生的治疗,千万不要擅自加减,治疗过程中一定要有耐心,何时减量、可否停药等,每个病人不同,目前尚无一个固定的资料。中医药治疗,一方面能达到协同治疗效果,一方面又能减轻激素用量,减少其副作用。可以说中西医结合是目前治疗 SLE 的最佳方法。
3、药物副作用监测
病人在接受激素和免疫抑制剂的治疗时,应经常注意这类药带来的副作用。如骨质疏松、低钾、低钙,损害消化道粘膜,出现药物性胃炎,甚至溃疡出血,股骨头坏死,白细胞过低、贫血,继发性感染及高血压、高血脂、血粘度增高等。一旦有上述征兆时应及时和专科医师取得联系,及时采用治疗措施。
徳坤瑶医医院专家提醒:由于激素治疗红斑狼疮具有依赖性和副作用,切不可作为长久之计。
瑶医对红斑狼疮有独道的见解,称之为“蝴蝶瘟”,因其损害众多器官组织,所以临床表现十分复杂多变。既是属于“瘟、毒”的恶病,它的核心病机应为:毒、瘀、热,为毒、热邪深陷,弥漫全身,瘀阻不出所致。既然病机相对稳定,那么治疗原则相对就很规范:以泄毒祛瘀,凉血消斑为治疗总法,不管临床怎么变化红斑狼疮病没变,它就是红斑狼疮病引起的一系列症状,所以采取既有规范性,又有灵活性,内用外用相结合的治疗原则。
关于红斑性狼疮,其本质对瑶医而言就是毒邪血瘀的病机,对西医而言,就是自身免疫这一病理机制。从多年临床效果估计,处方中的解毒祛瘀药物能够有效控制多脏器损害指标,消除皮疹、发热等临床表现,由此可以判断这些药物能调节免疫功能,控制自身免疫损伤。
方剂中的佐使药,从其在方剂中的地位看,其作用是辅助性的有了这些药物,可以使方剂作用更加全面和周到。这些药物不能统一,也不必统一,应针对证候变化而调整,以配合固定不变的君臣药发挥总体作用。多年实践证明,这种处方原则收到了良好的效果,既体现了灵活性,又保证了规范性。多年实践证明,这种瑶医治疗红斑性狼疮的原则方法不但有理论依据,而且也获得了良好的临床效果。
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2008年开始,覃迅毅院长、覃迅忠院长、覃迅云院长巡回出诊。8日在大庆总院出诊;11日在沈阳分院出诊;14、15日在石家庄分院出诊;17、18、19日在北京分院出诊;23、24日在上海分院出诊;26日在武汉分院出诊;28日在广州分院出诊;为了更好地为患者服务,定于每周二为主任接待日,及时解决存在的问题。
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